当前位置：首页 > 大学生活 > 正文

大学生活日常北大,北大学生生活日常

交换机
大学生活
2024-05-28
47

北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？
北大学校里面有公交车吗？
北京大学小名叫什么？

北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

首先我非常同情女博士的生命历程，我不禁对天长叹，为什么勾兑这么不公平的画面，无情而过早剥夺了这位属于自己活力青春生命，但世象总不以为然，难以揣摸与改变，失去了是可惜的悲哀，但她最后献出是生命终点的最亮的光，如日月光辉，永远活在大众的心中，或许就是临世的最高的人生价值意义所在。

每次听到这种新闻心里总是很难过，年轻的青年才俊因病早逝总是让人扼腕叹息。

渐冻症是一种严重的恶性疾病，正如它的名字所要表达的这样，得病的人像被寒冷冻住一样，丧失任何行动力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

（图片来源网络，侵删）

该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者，总体看人数还在上升，这个人群总体数量并不低。目前人类对于此病知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有3年，呼吸肌衰竭最为可怕。得这种病最有名的要算英国科学家霍金。

大家是否还记得2014年那场从国外传导至国内的冰桶挑战赛，当时就是把一桶冰水浇在某个人身上，挑战完毕后这个人还要指定下一个接受挑战的人。当时国内外政商名流纷纷参与其中。微软创始人比尔盖茨、创始人扎克伯格和苹果库克等名人都不惜湿身，参与这场公益接力活动。随后，这项活动传入国内，科技界、体育界、***圈、卫生领域、媒体等爱心人士接二连三参与这项挑战。这项从美国发起的活动，让大家在接受冰桶挑战的同时，体验渐冻症患者的感觉，从而呼吁更多人关注这种罕见病。

在医学上，“渐冻症”学名叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元最常见的一种病。由干运动神经元变性造成全身肌肉萎缩及无力的疾病，在1869年由法国神经学家、解剖病理学教授马丁沙可发现。

（图片来源网络，侵删）

简单说，人体的肌肉包括支配四肢运动的肌肉、主管说话和吞咽的咽喉部肌肉以及让我们自由呼吸的呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生变性，肌肉逐渐萎縮和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最终可因呼吸肌***病而发展为呼吸衰竭而死亡。

目前国际医学界对渐冻症的致病因素并不十分明确，同时病因学说较多。可能与神经突触内谷氨酸的兴奋毒性、氧化应激、自身免疫反应、重金属中毒氨基酸代谢障碍、***感染、神经营养因子缺乏等有关。“ 渐冻人” 有家族型和散发型两种类型。家族型为常染色体显性遗传，占比10%左右。渐冻症虽然有遗传因素，但是不会传染。

（【张之瀛大夫】系头条号悟空问答签约作者，本文为原创文章，首发于今日头条。图片来源于网络，不做商业用途。更多健康知识，请点击张之瀛大夫头像，然后点击红色标识“关注”。关注健康，关注头条号【张之瀛大夫】。健康提示：本文内容仅供参考，不做诊断、用药和使用的根据，不能替代医生和其他医务人员的诊断、治疗及建议，如有需要，请及时就医。）

（图片来源网络，侵删）

我在2014年，采访过一个姐弟都为渐冻人的家庭，就谈谈自己的感受吧。

渐冻人跟一般的脑瘫和唐氏患者还不一样，他们的大脑发育往往都还正常，无论是北大女博士娄滔，还是我***访过的兰州渐冻人兄妹吕元芳和吕元明，思维都很清晰，价值观也比较坚定。这是好事也是坏事，好处就是他们也能感知“生而为人”的喜怒哀乐，坏处就是不可逆的残疾和早亡，会让他们承担常人难以想象的屈辱和无奈。、

到了最后，渐冻人全身肌肉都无法动弹，会只剩下眼球可以转，真可以说是“求生不得，求死不能”。患者会慢慢失去对自己肢体的控制，任由病魔的摆布。在跟常人比更短的一生中，如果他们稍微想迈出家门，参与正常的就学、社交、工作和婚恋，就会四处碰壁，忍受各种嘲讽。

渐冻人吕元芳发现自己怀孕后，拒绝流产，先去北京检验了一下胎儿的基因，不打麻药，探针先后两次从小腹插入***内。生孩前，她就做好了下不了手术台的准备，因为麻药很容易导致渐冻人心脏停跳，让生产成为“一命换一命”的***。

这些苦难，不说出来谁知道。吕元芳比较***，还找到了一个踏踏实实的老公。弟弟吕元明现在只有手指能动，一直渴望爱情，甚至还想像姐姐一样生个孩子，但是去年一场婚礼后，他很快发现妻子不但有老公孩子，更是卷走了他家不少财物后消失。

正常的生活，他们求之不得。要想找工作，更是难上加难。吕元芳在兰州海石湾开个超市，还是央视一档栏目给的启动资金，吕元明想开淘宝店，还想做微商，非但没赚到钱，还透支了人际关系。比如我，就暂时拉黑了他。

渐冻人群体的困境，有多方面深层次的原因。况且，罕见病患者只是中国残疾人和重疾人群的一个缩影。北大女博士类似的***，对他们的助益只能说是微乎其微。

感谢邀请。

渐冻人是世界级医学难题，可以说并没有什么好的办法。这几年关于渐冻人的新闻不少，娄博士的事情再次引发关注我个人认为一是因为她耀眼的简历，二是因为她自愿捐献了遗体。

如果问我渐冻人的生活能有多大改善，我觉得可以从两个方面来看。

首先是国家设施方面。许多渐冻人需要依靠电动轮椅生活，这就要求国家配套无障碍生活措施，第二是医学进步方面，很遗憾可能在很长一段时间之内这个疾病都是不能被治愈的。

所以希望娄博士引发的关注可以让***更多的关注无障碍生活设施兴建，尽可能的提高他们的生活质量。

我有一个朋友的妹妹是“渐冻人”，才三十几岁。她本来有一个幸福的三口之家，自己开一个小咖啡店，老公下班来帮忙，女儿活泼可爱。但从4年前开始出现肌肉无力症状，且日渐严重，后来确诊“渐冻人”，病情发展很快，先后数次住院，大概一年前就已经完全不能活动了，需要用呼吸机***呼吸，鼻饲营养液。

因为鼻饲营养（肠内营养）是我的专业，在使用哪种产品，如何使用，怎么买省钱等方面，我都会亲自给予指导。大致原则是要保证足够的能量摄入，每天鼻饲1500毫升专门的肠内营养制剂（特殊医疗用途配方食品，均衡整蛋白配方），在此基础上再补充15～20克乳清蛋***。另外，让她妈妈每天再喂她一些蔬菜汁、牛奶等液体食物，增加进食感受。一年多来，基本维持了营养状况，没有出现明显的营养不良或消瘦，也没有出现感染或其他并发症。

她每天静静地躺在妈妈家的房间里，由家里人照看输注营养液或液体食物，上厕所，偶尔也坐轮椅在家里转转。因为家住5楼，下楼极不方便，她也不愿意出来见人，所以一般只局限在家里。病情严重到已经无法做表情的程度，一张安安静静的脸，女儿放学回家进来与她打招呼，也只能看见妈妈眼睛里闪过一点光亮。这光亮表明她有生的欲望，毕竟女儿、老公都是她牵挂的至爱。

也许在外人看来，她的生活已经谈不上质量，或者质量很差了，但是，包括她姐姐（我朋友）、父母和老公都在尽心尽力照顾她，女儿也需要她，她的生活质量只能由她自己来评价。她本来就是一个特别安静的、不显眼的妻子和妈妈，现在更加安静地躺在那里，已经做不了任何事情了，但她的牵挂有多少，生的愿望有多强烈，只有她自己知道。

我了解她发病到目前的整个过程，“渐冻人”从出现症状，到确诊，到彻底不能动（连呼吸都要用机器），这过程中各种“有病乱投医”，大城市大医院、中医、偏方、秘方、拜神、求大神……病人和家属经历太多太多，令人唏嘘。我之前对我朋友的一些做法很不理解（比如带着妹妹拜神求仙），但现在看到病人躺在那里一动不能动，自己似乎也能理解了。

没有人知道结局什么时候到来，在疾病面前，医学的力量太有限了！

北大学校里面有公交车吗？

是的，北大校内有公交车服务，目前有9条校内公交线路，为师生出行提供便利。这些公交车经过北大各主要教学区、宿舍区，还覆盖周围的地铁站，方便师生们出行。此外，北大还有一支校内巡游车队，提供给重要嘉宾、活动和部分学生***。总的来说，北大校内的公交车服务比较完善、便捷，保障了师生的日常行动和活动需要。

北京大学小名叫什么？

北京大学小名叫中关村应用文理学院。

北京大学是中华人民共和国教育部直属的全国重点大学，位列“双一流”、“211工程”、“985工程”，入选“学位授权自主审核单位”、“基础学科拔尖学生培养试验[_a***_]”、“基础学科招生改革试点”、“高等学校创新能力提升***”、“高等学校学科创新引智***”，为九校联盟、松联盟、中国大学校长联谊会、京港大学联盟、亚洲大学联盟、东亚研究型大学协会、国际研究型大学联盟、环太平洋大学联盟、全球大学校长论坛、21世纪学术联盟、东亚四大学论坛、国际公立大学论坛、中俄综合性大学联盟成员。